¿Que pasa en la Asociacion Parkinson de Valencia?

Recuerdo un día de junio de 2010, cuando buscando un apoyo a mi recién estrenada enfermedad incurable e irreversible la de  Parkinson, visite la Asociación Parkinson de Valencia.

Salí de allí convencido de que ese era el camino. Asociarme y participar.

Se formó un grupo al que la Asociación llamó Apropa´t.

De la reunión del primer día, y éramos unos cuantos, solo quedamos 5. Y de los cinco,  tres no teníamos problema en publicar nuestra condición de parkinsonianos jóvenes. Teniamos menos de 55 años.

Con el tiempo, con los profesionales y nuestros requerimientos mejoramos aquellas reuniones y terapias, que al principio nos costaron tanto de aguantar. Horas encerrados con charlas soporíferas y repetitivas.

Paralelamente, nos hicimos amigos, los amigos del grupo Apropa´t,  a nuestro aire. Fuera de las cuatro paredes de la Asociación. Videos en You Tube hay que certifican esa amistad, complicidad y buena camaradería. Estoy por decir que esa quedadas valían tanto como las terapias. Sin líder y sin terapeutas. Sin normas ni presidentes y gerentes. Los que en principio tenía reparos en que se  supiera de su mal,perdieron cualquier escrúpulo.

El grupo creció y algunos dejamos las terapias por diversas circunstancias. Pero el contacto y las reuniones de amigos siguieron.

Paralelamente la Asociación ha ido derivando en una Sociedad Anónima. Una Sociedad de la que son accionistas los socios, afectados de Parkinson, pero que a su vez, se les trata como a clientes.Hace un tiempo se planteó la modificación de los estatutos, en los que parecía, que los socios, los enfermos, necesitamos de un tutor para votar o tomar decisiones. Que decepción. Resulta que ya se nos consideraba incapaces. Hubo opiniones críticas, y provenían del grupo Apropa´t.

 Los jóvenes Apropa´t opinaron y molestaron. Sus reuniones paralelas e inocentes fuera de la Asociación se consideraban confabulaciones.

Nos enteramos que la Asociación había creado la figura de un Gerente. ¿Gerente de la Asociación o de la Sociedad Anónima?.



El personalismo sale a flote y la Junta Directiva cambia de Presidente sin atenerse a los estatutos. Todo un incumplimiento a la normativa.

Hace unos días se dinamitó el grupo pensante, los que aun no necesitan tutor. Divide y vencerás.

Se pone como excusa que, en base a los informes de los técnicos  .........   bla bla bla.

Los afectados piden los informes, y los mismos se redactan a posteriori. Unos están firmados y otros no. ¿Que pasa pues?. ¿A qué jugamos?.

Los técnicos,  son los que conocen las técnicas que nos pueden ayudar a aliviar algunos de nuestros síntomas. Pero, en una enfermedad tan compleja como el Parkinson, hay que hablar con el paciente para saber el que necesita o para hacerle ver lo que necesita. De ese diálogo con el paciente, dirigido por el profesional, sale la verdadera medicina. Pero hay algunos en la asociación que no han superado las inseguridades de juventud ... y no son tan jóvenes,planteando una relación vertical: ellos saben lo que necesitamos y nosotros no tenemos nada que decir.

El destrozo ha sido de película. Los chanchullos de juzgado. Las presiones sobre los profesionales, de tiempos pasados. Y el desprecio a los enfermos de vergüenza.

Los técnicos presionados deben denunciar los hechos. No se pueden escudar en el miedo a perder su trabajo.  Deben denunciar las actuaciones que no se corresponden a un tratamiento terapéutico, sino que son actuaciones de afianzamiento de poder

El Presidente no  elegido conforme a estatutos, desaparecido en la batalla, sin asumir su papel, no en balde su puesto se lo debe a la dejadez en las presuntas funciones de la gerencia.   La Gerente crecida, y aparentemente  conciliadora, pero a la vez, buscando las excusas legales por donde se puede acoger para expulsar a los díscolos súbditos del señor Parkinson, que han osado poner en duda que son ellos, los técnicos, quienes saben lo que nos merecemos.

Y a todo ello, mis amigos, sufriendo en su Parkinson las veleidades, la autosuficiencia i la insensibilidad de los que creen que pueden hacer y deshacer sin contar con el enfermo. Que son ellos quienes tienen las pautas apropiadas (relación vertical). Sin contar con ellos con el fin de ajustar el tratamiento a la sensibilidad y estado del enfermo-socio-accionista (relación transversal).

No son mis amigos, parkinsonianos desahuciados con quienes se hace y deshace a su antojo.  Sin considerar que son aquellos que pagan su cuota de socio, pagan sus terapias estan en pleno uso de razon y son miembro de pleno derecho de una ASOCIACIóN.

Seguiremos  ......

Publicado por Vicent Ibañez i Mas en 11:32 No hay comentarios:

Tomas está en el Peset. Un ictus. Una mala comparacion pero exacta: “Al perro flaco, no le faltan pulgas”. Durante los últimos días había intentado contactar con él, pero no contestaba a ningún mensaje. Los había enviado por todos los medios por los que habitualmente estamos en contacto. Recuerdo un día de julio del año 2010, en la sala de recepción de la Asociación Parkinson Valencia, estabamos sentados alrededor de una mesa, convocados para formar un grupo de afectados jóvenes, menores de 55 años. El programa se llama Apropa´t. Se nos invita a presentarnos y contar nuestra experiencia. Si no recuerdo mal, quien comenzó fue un hombre tembloroso, con voz casi inaudible y un bastón.Cuenta su encuentro con el Parkinson. Accidentado y por un tiempo con un diagnóstico equivocado. Casi no le entiendo, la voz es cada vez más inaudible. En la Asociación ya es conocido, asiste algunas terapias. Y recalca que desde que participa ha mejorado mucho.    Mucho?.Como estaría?. Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor y yo somos los que, en principio, formamos el grupo.  Unos hemos salido del armario, otros no quieren publicitar su enfermedad. Muy respetable. Desde ese día, en que nos intercambiamos teléfonos y direcciones de correo, Tomas y yo empezamos a mantener un contacto casi diario por medio de la aplicación Skype. Las horas pasan y nos convertimos en unos noctámbulos virtuales. Nuestras conversaciones e insomnios, preocupan y son motivo de comentario en las terapias. En casa se nos hace saber que nuestro insomnio no gusta. De estas conversaciones sale la reunión, casi mensual, de amigos Apropa´t. Tomas es el alma y fomento de la convocatoria. Mi experiencia de grupo en la Asociación y fuera, en las reuniones de amigos de Lliria, Xativa La Albufera, Segorbe, Xabia, Valencia ….. es altamente positiva. Todo ello gracias a Tomas. El vital Tomas, el todco terreno tiene 56 años. Siempre con contestaciones ocurrentes. Polifacético y sorprendente. Coleccionista de una infinidad y diversidad de artículos. Criador de canarios y colombófilo. Modelo y xofer de limusinas de personajes famosos. Creador de blogs y fotógrafo acertado. Y amigo de muchos amigos. Y a pesar de su caminar parkinsoniano, difícil de seguirle el paso. Tomas, más intensamente, pero como los demás, vive intentando apurar el tiempo. Un tiempo imposible de calcular. Apurar el tiempo antes que pasemos a ser dependientes. Una enfermedad, cuya cura, a pesar de periódicas noticias esperanzadoras, le queda un largo camino para su tratamiento definitivo. Y que irremisiblemente nos llevara a depender de la voluntad y paciencia de familiares o residencias especializadas. De todo lo dicho, mi estado positivo actual, es fruto de un fármaco de fabricación casera. El inventor y productor es Tomas. Y el fármaco es un tratamiento de compañerismo, comprensión, complicidad, sencillez y visión positiva. Tomas lleva siempre una bota llena de esa esencia y que a la vista está, nos sienta tan bien a: Tomas, Pepe, Víctor, José Ramón, Eduardo, Jorge, Vicente, Manolo, Juan y Vicent.  Te deseo, Nano, que te recuperes y que esa vitalidad siga por mucho tiempo. Y estoy seguro que transmito el deseo de todos. Publicado por Vicent Ibañez i Mas en 2014  

TALLER SOBRE 'CONVIVENCIA CON LA ENF. DE PARKINSON EN LA VIDA DIARIA'

Mañana sábado, a las 10 h., nuestra psicóloga Conchi de Salazar impartirá un taller formativo dirigido a familiares y afectados de inicio temprano.

El contenido nos permitirá conocer profundamente los aspectos más condicionantes de esta enfermedad en nuestro día a día, de una manera más activa por nuestra parte.

La duración del taller será de dos horas y se impartirá en la sede de la Asociación.

EL CAMINO DE LA VIDA

 

 Hola: Ante todo gracias por dejarme publicar en tu blog, para mi fue un detalle de mucha importancia: libertad de expresión!!!!!. Aqui te dejo este mensaje de ánimo, me gustaría que lo hicieras llegar a los compañeros del Camino de Santiago, yo estaré con vosotros en el pensamiento. (Puedes publicarlo si quieres)....Saludos guapo.

    

                               EL CAMINO DE LA VIDA

 

      El sentido que tiene vuestro viaje  puede compararse con el mismo que tiene el camino de la vida: éste a veces es llano, otras pedregoso,  va cuesta arriba o cuesta abajo, a veces vamos solo, otras acompañado, con días soleados y días lluviosos pero siempre va inevitablemente hacia delante. A  veces nos preguntamos porque estamos en él ,y que pasará cuando acabe ¿Qué sentido tiene? o ¿ a dónde nos lleva?…el gran sentido de caminar por la  vida es simplemente disfrutarla, aunque a veces sea tortuoso, pero mirad: mirad a vuestro alrededor y contemplar todo con la avidez de un niño, disfrutar de las pequeñas cosas, no mireis al suelo sino lo que os rodea y los que caminan junto a vosotros que siempre os darán la mano y si  algo os hace tropezar y caer  no pasa nada porque solo hay que levantarse y seguir andando y si encontramos un callejón sin salida pues…damos la vuelta.

      Hay que andar ligero pero muchas veces vamos haciendo el viaje con cargas pesadas que nos impiden llevar buen ritmo, os animo a que dejemos los lastres, a andar sin equipaje, para vivir y caminar solo es necesario la voluntad de querer hacerlo y lanzarse a la aventura dispuestos a no parar, pase lo que pase.

       No importa la enfermedad, se puede y se debe vivir con ella, la actitud es lo que marca  la forma de afrontar nuestra vida. A  veces en el camino deseamos encontrar cosas y  acabamos por encontrarnos a nosotros mismos. Las personas valientes y con coraje que he conocido en todos estos años (aún teniendo sus malos momento, como es normal) me han enseñado que no hay mejor pastilla que asumirlo y tirar para adelante, estos pacientes: los que no abandonan las terapias, los que no se aíslan, los que hacen lo que pueden “nunca menos”, son los que mejor han llevado la evolución de la enfermedad, poniendo barreras a los síntomas.

    Os mando toda mi energía¡¡¡¡¡ os recuerdo siempre!!!!!…sois el futuro de la Asociación, la esperanza de los que van llegando nuevos, las personas que vais a demostrar que el Parkinson no  frena la vida.

        “Poquito a poco entendiendo que no vale la pena andar por andar que es mejor caminar para ir creciendo…” (Grupo Chambao).

Disfrutar del viaje y todo mi apoyo valientes…

P.D.: El camino me ha separado de vosotros pero siempre significarán mucho para mí las personas que he conocido y lo mucho que he aprendido en estos años.

                                          Besos a todos. Marisa.

PRESENTACIÓN DEL PROYECTO "QUE TIEMBLE EL CAMINO"

Hoy viernes, 20 de Septiembre, vamos a presentar en la Asociación el nuevo proyecto que emprenderemos en los próximos meses: Parkinson Valencia en el Camino de Santiago.

Si quieres más información de cómo presentarse a peregrino o cómo apoyar el proyecto, la presentación será a las 12.30h.

En ella también estará Daniel Fabra de la productora Barret Films, el cual nos explicará su labor en este gran proyecto.

Posteriormente, proyectaremos el documental "Las voces de la memoria" realizado por esta misma productora y que trata sobre la otra gran enfermedad neurodegenerativa, el Alzheimer.

Necesitamos todo vuestro apoyo. Os esperamos!!!

Sanitat ha formado a más de 10.000 pacientes, cuidadores y profesionales en materia de mejora y prevención de la salud

- La Conselleria, a través de la EVES, ha financiado más de 2.400 horas de cursos formativos entre 2009 y 2013, con subvenciones superiores a los 180.000 euros.

- A través de la formación se logra mejorar la salud y calidad de vida de pacientes y de cuidadores, al tiempo que se mejoran los programas de salud y la práctica profesional.

(05/09/2013) El conseller de Sanitat, Manuel Llombart, ha presentado el balance sobre las colaboraciones formativas que realiza la conselleria, a través de la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES). Esta entidad, en el período de 2009 a agosto de 2013 ha proporcionado formación a 10.056 alumnos a través de diversos cursos y jornadas.

Tal y como ha destacado el conseller de Sanitat, Manuel Llombart, "esta formación es muy importante, ya que responde a una demanda por parte de las asociaciones de pacientes, de los cuidadores y de los propios profesionales y formadores para mejorar sus conocimientos en materia de cuidados y autocuidados, lo que revierte en una clara mejora del estado de salud y de prevención de enfermedades".

Gracias a aportaciones superiores a los 180.000 euros a lo largo de estos cuatro años, las entidades sociales relacionadas con la EVES han realizado diversas actividades formativas, como cursos, jornadas o seminarios, en función de la entidad organizadora y los destinatarios de los mismos.

Los contenidos de estas actividades cubren, en general, un amplio espectro, ya que son las propias entidades las que establecen las características de la formación y las que realizan las propuestas de docentes.

"Con estas actuaciones contribuimos a mejorar tanto la salud como la calidad de vida de los ciudadanos, mejoramos la calidad de los servicios y de los programas de salud y también mejoramos la práctica profesional", ha añadido Llombart.

Hasta ahora, son catorce las entidades sociales que colaboran con la EVES en estas actividades formativas. Son entidades de diverso alcance y que cubren necesidades de diferentes colectivos. Así, además de la asociación de amas de casa, han recibido formación cuidadores de personas con Alzhéimer, enfermos del corazón, afectados por ELA, personas con discapacidad auditiva o miembros de grupos de fomento de la lactancia materna, entre otros.

Esta heterogeneidad en la diversidad de las entidades locales aporta un valor añadido que ha enriquecido los distintos planes de formación de la EVES, que han permitido ampliar la perspectiva para el abordaje de diversas patologías.

PROGRAMA DE ASISTENCIA INTEGRAL

Durante el 2013 y con la Ayuda del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se está llevando a cabo el Programa de Asistencia Integral, que presta servicio de Intervención Social a través de la Trabajadora Social, dando información y apoyo en la tramitación de aquellos servicios sociosanitarios, tanto públicos como privados, a los que cada paciente puede acceder (centros de día, residencias, Ley de la dependencia, certificado discapacidad, etc...) 

 

Si tenéis alguna duda o consulta sobre el estado de tramitación de estos recursos,  o si queréis acceder a alguno de ellos, podéis llamar al 963 82 46 14 y pedir cita con la Trabajadora Social para que os informe.