Tomas está en el Peset. Un ictus. Una mala comparacion pero exacta: “Al perro flaco, no le faltan pulgas”. Durante los últimos días había intentado contactar con él, pero no contestaba a ningún mensaje. Los había enviado por todos los medios por los que habitualmente estamos en contacto. Recuerdo un día de julio del año 2010, en la sala de recepción de la Asociación Parkinson Valencia, estabamos sentados alrededor de una mesa, convocados para formar un grupo de afectados jóvenes, menores de 55 años. El programa se llama Apropa´t. Se nos invita a presentarnos y contar nuestra experiencia. Si no recuerdo mal, quien comenzó fue un hombre tembloroso, con voz casi inaudible y un bastón.Cuenta su encuentro con el Parkinson. Accidentado y por un tiempo con un diagnóstico equivocado. Casi no le entiendo, la voz es cada vez más inaudible. En la Asociación ya es conocido, asiste algunas terapias. Y recalca que desde que participa ha mejorado mucho.    Mucho?.Como estaría?. Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor y yo somos los que, en principio, formamos el grupo.  Unos hemos salido del armario, otros no quieren publicitar su enfermedad. Muy respetable. Desde ese día, en que nos intercambiamos teléfonos y direcciones de correo, Tomas y yo empezamos a mantener un contacto casi diario por medio de la aplicación Skype. Las horas pasan y nos convertimos en unos noctámbulos virtuales. Nuestras conversaciones e insomnios, preocupan y son motivo de comentario en las terapias. En casa se nos hace saber que nuestro insomnio no gusta. De estas conversaciones sale la reunión, casi mensual, de amigos Apropa´t. Tomas es el alma y fomento de la convocatoria. Mi experiencia de grupo en la Asociación y fuera, en las reuniones de amigos de Lliria, Xativa La Albufera, Segorbe, Xabia, Valencia ….. es altamente positiva. Todo ello gracias a Tomas. El vital Tomas, el todco terreno tiene 56 años. Siempre con contestaciones ocurrentes. Polifacético y sorprendente. Coleccionista de una infinidad y diversidad de artículos. Criador de canarios y colombófilo. Modelo y xofer de limusinas de personajes famosos. Creador de blogs y fotógrafo acertado. Y amigo de muchos amigos. Y a pesar de su caminar parkinsoniano, difícil de seguirle el paso. Tomas, más intensamente, pero como los demás, vive intentando apurar el tiempo. Un tiempo imposible de calcular. Apurar el tiempo antes que pasemos a ser dependientes. Una enfermedad, cuya cura, a pesar de periódicas noticias esperanzadoras, le queda un largo camino para su tratamiento definitivo. Y que irremisiblemente nos llevara a depender de la voluntad y paciencia de familiares o residencias especializadas. De todo lo dicho, mi estado positivo actual, es fruto de un fármaco de fabricación casera. El inventor y productor es Tomas. Y el fármaco es un tratamiento de compañerismo, comprensión, complicidad, sencillez y visión positiva. Tomas lleva siempre una bota llena de esa esencia y que a la vista está, nos sienta tan bien a: Tomas, Pepe, Víctor, José Ramón, Eduardo, Jorge, Vicente, Manolo, Juan y Vicent.  Te deseo, Nano, que te recuperes y que esa vitalidad siga por mucho tiempo. Y estoy seguro que transmito el deseo de todos. Publicado por Vicent Ibañez i Mas en 2014  

TALLER SOBRE 'CONVIVENCIA CON LA ENF. DE PARKINSON EN LA VIDA DIARIA'

Mañana sábado, a las 10 h., nuestra psicóloga Conchi de Salazar impartirá un taller formativo dirigido a familiares y afectados de inicio temprano.

El contenido nos permitirá conocer profundamente los aspectos más condicionantes de esta enfermedad en nuestro día a día, de una manera más activa por nuestra parte.

La duración del taller será de dos horas y se impartirá en la sede de la Asociación.

EL CAMINO DE LA VIDA

 

 Hola: Ante todo gracias por dejarme publicar en tu blog, para mi fue un detalle de mucha importancia: libertad de expresión!!!!!. Aqui te dejo este mensaje de ánimo, me gustaría que lo hicieras llegar a los compañeros del Camino de Santiago, yo estaré con vosotros en el pensamiento. (Puedes publicarlo si quieres)....Saludos guapo.

    

                               EL CAMINO DE LA VIDA

 

      El sentido que tiene vuestro viaje  puede compararse con el mismo que tiene el camino de la vida: éste a veces es llano, otras pedregoso,  va cuesta arriba o cuesta abajo, a veces vamos solo, otras acompañado, con días soleados y días lluviosos pero siempre va inevitablemente hacia delante. A  veces nos preguntamos porque estamos en él ,y que pasará cuando acabe ¿Qué sentido tiene? o ¿ a dónde nos lleva?…el gran sentido de caminar por la  vida es simplemente disfrutarla, aunque a veces sea tortuoso, pero mirad: mirad a vuestro alrededor y contemplar todo con la avidez de un niño, disfrutar de las pequeñas cosas, no mireis al suelo sino lo que os rodea y los que caminan junto a vosotros que siempre os darán la mano y si  algo os hace tropezar y caer  no pasa nada porque solo hay que levantarse y seguir andando y si encontramos un callejón sin salida pues…damos la vuelta.

      Hay que andar ligero pero muchas veces vamos haciendo el viaje con cargas pesadas que nos impiden llevar buen ritmo, os animo a que dejemos los lastres, a andar sin equipaje, para vivir y caminar solo es necesario la voluntad de querer hacerlo y lanzarse a la aventura dispuestos a no parar, pase lo que pase.

       No importa la enfermedad, se puede y se debe vivir con ella, la actitud es lo que marca  la forma de afrontar nuestra vida. A  veces en el camino deseamos encontrar cosas y  acabamos por encontrarnos a nosotros mismos. Las personas valientes y con coraje que he conocido en todos estos años (aún teniendo sus malos momento, como es normal) me han enseñado que no hay mejor pastilla que asumirlo y tirar para adelante, estos pacientes: los que no abandonan las terapias, los que no se aíslan, los que hacen lo que pueden “nunca menos”, son los que mejor han llevado la evolución de la enfermedad, poniendo barreras a los síntomas.

    Os mando toda mi energía¡¡¡¡¡ os recuerdo siempre!!!!!…sois el futuro de la Asociación, la esperanza de los que van llegando nuevos, las personas que vais a demostrar que el Parkinson no  frena la vida.

        “Poquito a poco entendiendo que no vale la pena andar por andar que es mejor caminar para ir creciendo…” (Grupo Chambao).

Disfrutar del viaje y todo mi apoyo valientes…

P.D.: El camino me ha separado de vosotros pero siempre significarán mucho para mí las personas que he conocido y lo mucho que he aprendido en estos años.

                                          Besos a todos. Marisa.

PRESENTACIÓN DEL PROYECTO "QUE TIEMBLE EL CAMINO"

Hoy viernes, 20 de Septiembre, vamos a presentar en la Asociación el nuevo proyecto que emprenderemos en los próximos meses: Parkinson Valencia en el Camino de Santiago.

Si quieres más información de cómo presentarse a peregrino o cómo apoyar el proyecto, la presentación será a las 12.30h.

En ella también estará Daniel Fabra de la productora Barret Films, el cual nos explicará su labor en este gran proyecto.

Posteriormente, proyectaremos el documental "Las voces de la memoria" realizado por esta misma productora y que trata sobre la otra gran enfermedad neurodegenerativa, el Alzheimer.

Necesitamos todo vuestro apoyo. Os esperamos!!!

Sanitat ha formado a más de 10.000 pacientes, cuidadores y profesionales en materia de mejora y prevención de la salud

- La Conselleria, a través de la EVES, ha financiado más de 2.400 horas de cursos formativos entre 2009 y 2013, con subvenciones superiores a los 180.000 euros.

- A través de la formación se logra mejorar la salud y calidad de vida de pacientes y de cuidadores, al tiempo que se mejoran los programas de salud y la práctica profesional.

(05/09/2013) El conseller de Sanitat, Manuel Llombart, ha presentado el balance sobre las colaboraciones formativas que realiza la conselleria, a través de la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES). Esta entidad, en el período de 2009 a agosto de 2013 ha proporcionado formación a 10.056 alumnos a través de diversos cursos y jornadas.

Tal y como ha destacado el conseller de Sanitat, Manuel Llombart, "esta formación es muy importante, ya que responde a una demanda por parte de las asociaciones de pacientes, de los cuidadores y de los propios profesionales y formadores para mejorar sus conocimientos en materia de cuidados y autocuidados, lo que revierte en una clara mejora del estado de salud y de prevención de enfermedades".

Gracias a aportaciones superiores a los 180.000 euros a lo largo de estos cuatro años, las entidades sociales relacionadas con la EVES han realizado diversas actividades formativas, como cursos, jornadas o seminarios, en función de la entidad organizadora y los destinatarios de los mismos.

Los contenidos de estas actividades cubren, en general, un amplio espectro, ya que son las propias entidades las que establecen las características de la formación y las que realizan las propuestas de docentes.

"Con estas actuaciones contribuimos a mejorar tanto la salud como la calidad de vida de los ciudadanos, mejoramos la calidad de los servicios y de los programas de salud y también mejoramos la práctica profesional", ha añadido Llombart.

Hasta ahora, son catorce las entidades sociales que colaboran con la EVES en estas actividades formativas. Son entidades de diverso alcance y que cubren necesidades de diferentes colectivos. Así, además de la asociación de amas de casa, han recibido formación cuidadores de personas con Alzhéimer, enfermos del corazón, afectados por ELA, personas con discapacidad auditiva o miembros de grupos de fomento de la lactancia materna, entre otros.

Esta heterogeneidad en la diversidad de las entidades locales aporta un valor añadido que ha enriquecido los distintos planes de formación de la EVES, que han permitido ampliar la perspectiva para el abordaje de diversas patologías.

PROGRAMA DE ASISTENCIA INTEGRAL

Durante el 2013 y con la Ayuda del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se está llevando a cabo el Programa de Asistencia Integral, que presta servicio de Intervención Social a través de la Trabajadora Social, dando información y apoyo en la tramitación de aquellos servicios sociosanitarios, tanto públicos como privados, a los que cada paciente puede acceder (centros de día, residencias, Ley de la dependencia, certificado discapacidad, etc...) 

 

Si tenéis alguna duda o consulta sobre el estado de tramitación de estos recursos,  o si queréis acceder a alguno de ellos, podéis llamar al 963 82 46 14 y pedir cita con la Trabajadora Social para que os informe.

TALLER DE RESPIRACIÓN, MOVIMIENTO Y ENFERMEDAD DE PARKINSON

Este viernes, 28 de Julio, se va a impartir en nuestra Asociación un taller a cargo de la  Federación Española de Parkinson con el fin de informar a todos los afectados, familiares y cuidadores aquellos aspectos relacionados con la respiración y el movimiento en la Enfermedad de Parkinson.

La información sobre la actividad es la siguiente:

- Fecha: viernes, 28 de Julio de 2013.

- Hora: 12.30 horas.
 
- Lugar: Sede de la Asociación. C/ Chiva, 10 bajo. 46018 Valencia.

- Acto: Con el fin de facilitar a todos los afectados, familiares y cuidadores, información acerca de aquellos aspectos relacionados con la respiración y el movimiento en la EP, y contribuir así a la mejora de la calidad de vida de los afectados, la Federación Española de Parkinson desarrollará el taller Respiración, movimiento y EP.

Taller abierto a todo el mundo, pacientes, familiares,...

Rogamos confirmación de asistencia llamando a 96 382 46 14.

Aforo limitado a 50 personas.