domingo, 15 de diciembre de 2013

EL CAMINO DE LA VIDA

 

 Hola: Ante todo gracias por dejarme publicar en tu blog, para mi fue un detalle de mucha importancia: libertad de expresión!!!!!. Aqui te dejo este mensaje de ánimo, me gustaría que lo hicieras llegar a los compañeros del Camino de Santiago, yo estaré con vosotros en el pensamiento. (Puedes publicarlo si quieres)....Saludos guapo.
    
                               EL CAMINO DE LA VIDA
 

      El sentido que tiene vuestro viaje  puede compararse con el mismo que tiene el camino de la vida: éste a veces es llano, otras pedregoso,  va cuesta arriba o cuesta abajo, a veces vamos solo, otras acompañado, con días soleados y días lluviosos pero siempre va inevitablemente hacia delante. A  veces nos preguntamos porque estamos en él ,y que pasará cuando acabe ¿Qué sentido tiene? o ¿ a dónde nos lleva?…el gran sentido de caminar por la  vida es simplemente disfrutarla, aunque a veces sea tortuoso, pero mirad: mirad a vuestro alrededor y contemplar todo con la avidez de un niño, disfrutar de las pequeñas cosas, no mireis al suelo sino lo que os rodea y los que caminan junto a vosotros que siempre os darán la mano y si  algo os hace tropezar y caer  no pasa nada porque solo hay que levantarse y seguir andando y si encontramos un callejón sin salida pues…damos la vuelta.
      Hay que andar ligero pero muchas veces vamos haciendo el viaje con cargas pesadas que nos impiden llevar buen ritmo, os animo a que dejemos los lastres, a andar sin equipaje, para vivir y caminar solo es necesario la voluntad de querer hacerlo y lanzarse a la aventura dispuestos a no parar, pase lo que pase.
       No importa la enfermedad, se puede y se debe vivir con ella, la actitud es lo que marca  la forma de afrontar nuestra vida. A  veces en el camino deseamos encontrar cosas y  acabamos por encontrarnos a nosotros mismos. Las personas valientes y con coraje que he conocido en todos estos años (aún teniendo sus malos momento, como es normal) me han enseñado que no hay mejor pastilla que asumirlo y tirar para adelante, estos pacientes: los que no abandonan las terapias, los que no se aíslan, los que hacen lo que pueden “nunca menos”, son los que mejor han llevado la evolución de la enfermedad, poniendo barreras a los síntomas.
    Os mando toda mi energía¡¡¡¡¡ os recuerdo siempre!!!!!…sois el futuro de la Asociación, la esperanza de los que van llegando nuevos, las personas que vais a demostrar que el Parkinson no  frena la vida.
        “Poquito a poco entendiendo que no vale la pena andar por andar que es mejor caminar para ir creciendo…” (Grupo Chambao).
Disfrutar del viaje y todo mi apoyo valientes…
P.D.: El camino me ha separado de vosotros pero siempre significarán mucho para mí las personas que he conocido y lo mucho que he aprendido en estos años.
                                          Besos a todos. Marisa.

domingo, 22 de septiembre de 2013

PRESENTACIÓN DEL PROYECTO "QUE TIEMBLE EL CAMINO"


Hoy viernes, 20 de Septiembre, vamos a presentar en la Asociación el nuevo proyecto que emprenderemos en los próximos meses: Parkinson Valencia en el Camino de Santiago.

Si quieres más información de cómo presentarse a peregrino o cómo apoyar el proyecto, la presentación será a las 12.30h.


En ella también estará Daniel Fabra de la productora Barret Films, el cual nos explicará su labor en este gran proyecto.

Posteriormente, proyectaremos el documental "Las voces de la memoria" realizado por esta misma productora y que trata sobre la otra gran enfermedad neurodegenerativa, el Alzheimer.

Necesitamos todo vuestro apoyo. Os esperamos!!!

sábado, 7 de septiembre de 2013

Sanitat ha formado a más de 10.000 pacientes, cuidadores y profesionales en materia de mejora y prevención de la salud



- La Conselleria, a través de la EVES, ha financiado más de 2.400 horas de cursos formativos entre 2009 y 2013, con subvenciones superiores a los 180.000 euros.

- A través de la formación se logra mejorar la salud y calidad de vida de pacientes y de cuidadores, al tiempo que se mejoran los programas de salud y la práctica profesional.


(05/09/2013) El conseller de Sanitat, Manuel Llombart, ha presentado el balance sobre las colaboraciones formativas que realiza la conselleria, a través de la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES). Esta entidad, en el período de 2009 a agosto de 2013 ha proporcionado formación a 10.056 alumnos a través de diversos cursos y jornadas.
Tal y como ha destacado el conseller de Sanitat, Manuel Llombart, "esta formación es muy importante, ya que responde a una demanda por parte de las asociaciones de pacientes, de los cuidadores y de los propios profesionales y formadores para mejorar sus conocimientos en materia de cuidados y autocuidados, lo que revierte en una clara mejora del estado de salud y de prevención de enfermedades".
Gracias a aportaciones superiores a los 180.000 euros a lo largo de estos cuatro años, las entidades sociales relacionadas con la EVES han realizado diversas actividades formativas, como cursos, jornadas o seminarios, en función de la entidad organizadora y los destinatarios de los mismos.
Los contenidos de estas actividades cubren, en general, un amplio espectro, ya que son las propias entidades las que establecen las características de la formación y las que realizan las propuestas de docentes.
"Con estas actuaciones contribuimos a mejorar tanto la salud como la calidad de vida de los ciudadanos, mejoramos la calidad de los servicios y de los programas de salud y también mejoramos la práctica profesional", ha añadido Llombart.
Hasta ahora, son catorce las entidades sociales que colaboran con la EVES en estas actividades formativas. Son entidades de diverso alcance y que cubren necesidades de diferentes colectivos. Así, además de la asociación de amas de casa, han recibido formación cuidadores de personas con Alzhéimer, enfermos del corazón, afectados por ELA, personas con discapacidad auditiva o miembros de grupos de fomento de la lactancia materna, entre otros.
Esta heterogeneidad en la diversidad de las entidades locales aporta un valor añadido que ha enriquecido los distintos planes de formación de la EVES, que han permitido ampliar la perspectiva para el abordaje de diversas patologías.

domingo, 21 de julio de 2013

PROGRAMA DE ASISTENCIA INTEGRAL


Durante el 2013 y con la Ayuda del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se está llevando a cabo el Programa de Asistencia Integral, que presta servicio de Intervención Social a través de la Trabajadora Social, dando información y apoyo en la tramitación de aquellos servicios sociosanitarios, tanto públicos como privados, a los que cada paciente puede acceder (centros de día, residencias, Ley de la dependencia, certificado discapacidad, etc...) 
 
Si tenéis alguna duda o consulta sobre el estado de tramitación de estos recursos,  o si queréis acceder a alguno de ellos, podéis llamar al 963 82 46 14 y pedir cita con la Trabajadora Social para que os informe.

jueves, 27 de junio de 2013

TALLER DE RESPIRACIÓN, MOVIMIENTO Y ENFERMEDAD DE PARKINSON



Este viernes, 28 de Julio, se va a impartir en nuestra Asociación un taller a cargo de la  Federación Española de Parkinson con el fin de informar a todos los afectados, familiares y cuidadores aquellos aspectos relacionados con la respiración y el movimiento en la Enfermedad de Parkinson.
La información sobre la actividad es la siguiente:
- Fecha: viernes, 28 de Julio de 2013.
- Hora: 12.30 horas.
 
- Lugar: Sede de la Asociación. C/ Chiva, 10 bajo. 46018 Valencia.
- Acto: Con el fin de facilitar a todos los afectados, familiares y cuidadores, información acerca de aquellos aspectos relacionados con la respiración y el movimiento en la EP, y contribuir así a la mejora de la calidad de vida de los afectados, la Federación Española de Parkinson desarrollará el taller Respiración, movimiento y EP.
Taller abierto a todo el mundo, pacientes, familiares,...
Rogamos confirmación de asistencia llamando a 96 382 46 14.
Aforo limitado a 50 personas.

viernes, 26 de abril de 2013

     ASOCIACION PARKINSON VALENCIA

                         Video promocion







   VIDEO ENTREVISTA A TOMAS  AZNAR



jueves, 28 de marzo de 2013

MESAS INFORMATIVAS Y PETITORIAS




El jueves 11 de Abril, con motivo de la Semana Mundial del Párkinson, instalaremos nuestras mesas informativas en diversos puntos de la  ciudad de Valencia, para dar a conocer a los ciudadanos la enfermedad y nuestra labor con los afectados y sus familiares.

Nos podréis encontrar de 10 a 14h. en:

- Plaza del Ayuntamiento de Valencia (puerta principal).

- Catedral de Valencia (cruce de la calle Micalet con calle Bordadores).

- Cruce c/ Muro de Santa Ana con c/ Conde de Trénor.

- Centro de especialidades Juan Llorens (puerta principal).

- Centro de especialidades Alboraya (puerta principal).

- Centro de especialidades Monteolivete (puerta principal).


Si ese día nos ves... no lo dudes, ¡acércate a conocernos! ¡Estaremos encantados de informarte!


domingo, 24 de marzo de 2013

 

COLABORACIÓN CON EL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN "ANALISIS DE LA MARCHA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON"



La Asociación Parkinson Valencia está colaborando con la fisioterapeuta Constanza San Martín y la Universidad de Valencia en el proyecto de investigación "Análisis de la marcha en pacientes con enfermedad de Parkinson".

En él se realizará un análisis cinemático de la marcha de los pacientes voluntarios de nuestra Asociación mientras reciben estímulos visuales, auditivos y cognitivos.

Con los datos que se recojan en esta investigación se podrá mejorar el entrenamiento de la marcha en los afectados de Párkinson, uno de los principales síntomas de esta enfermedad.


jueves, 28 de febrero de 2013

PROYECCION EN EL PALAU A BENEFICIO PARKINSON VALENCIA‏

Amig@s y colaborador@s;
Me pongo en contacto con vosotros para pedir vuestro apoyo en el siguiente acto que tendrá lugar el 25 de abril, enmarcado en la Campaña de Sensibilización del Día Mundial de Parkinson 2013.
Tengo el gusto de comunicaros que, con motivo de los actos celebrados en conmemoración del día mundial del Parkinson, la Asociación Parkinson Valencia ha conseguido la exclusiva para la proyección en Valencia de la película-documental 10 MUNTAINS 10 YEARS en versión original subtitulada. Nos hemos puesto de acuerdo con la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valencia AFAV para realizar la convocatoria juntos.
El film en cuestión aborda una encomiable experiencia llevada a cabo en EE.UU., donde un grupo de familiares de enfermos de Parkinson y Alzheimer, logran formar un equipo de personas corrientes, como cualquiera de vosotros, para culminar 10 picos emplazados en los 5 continentes, en un periodo de 10 años, con el fin de recaudar fondos para hacer posible lo que hoy es un sueño: poder curar ambas enfermedades que afectan a personas cada vez más jóvenes.
La película compara esta lucha con la escalada a un gran pico, poniendo de relieve el enorme esfuerzo que debe realizarse cada día para obtener, en ocasiones, escasos resultados y alterna la subida al KiIimanjaro en Tanzania, del grupo de improvisados y esforzados montañeros con entrevistas y escenas de la vida cotidiana de personas afectadas por la enfermedad y sus familiares.
La proyección tendrá lugar el próximo día 25 de abril de 2013, jueves, a las 20:00 hrs, en la Sala Iturbi del Palau de la Música de Valencia, con la asistencia al acto de destacadas autoridades autonómicas y municipales.
Con el mencionado acto se pretende:
§ Dar a conocer la verdadera dimensión de estas dos enfermedades, incurables por el momento, pero con un futuro esperanzador a medio plazo.
§ Presentar la Asociación Parkinson Valencia, los objetivos que persigue, los logros alcanzados hasta el momento y las iniciativas de optimización con vistas al futuro.
§ Recaudar fondos para contribuir a continuar su andadura en los difíciles tiempos que estamos atravesando
El precio de la entrada es de 8 euros.
Si estáis interesados en asistir a la proyección y colaborar de modo altruista con la causa, podéis poneros en contacto con la Asociación para la reserva de entradas en el telf.. 96 382 46 14 o a través de este correo electrónico.
También podéis comprarlas a través de la web del Palau de la Música http://www.entradas.com/entradas/documental-a-beneficio-parkinson-valencia-evento_1_2_46_75457# o llamando al Call Center de entradas.com Tf. 902 11 55 77.
Muchas gracias por vuestra colaboración.
Un saludo.
Cartel de la Peli
Bárbara Gil Tomás
Coordinadora
Tel. 96.382.46.14

jueves, 7 de febrero de 2013

Análisis cinemático de la marcha en pacientes con enfermedad de Parkinson bajo distintas condiciones de observación.

Nombre Investigador: Constanza San Martín. Kinesióloga (Fisioterapeuta) de la Universidad de Talca, Chile y estudiante de Máster en Procesos del Envejecimiento de la Facultad de Fisioterapia de la Universidad de Valencia. 
La Enfermedad de Parkinson es un proceso degenerativo progresivo del sistema nervioso. El daño fundamental de la enfermedad recae en un lugar del cerebro llamado Núcleos de la Base, en donde las neuronas encargadas de su funcionamiento empiezan a morir. Dentro de la enfermedad de Parkinson existen características clásicas que se dan en todos los pacientes, estas son: lentitud de movimiento, temblor en el reposo, rigidez, alteración del equilibrio y de la postura. Todos estos cambios influyen en una de las tareas básicas de la vida diaria de las personas como lo es desplazarse de un lugar a otro. El poder caminar por sí mismo es una condición primordial en la autonomía de una persona, cuando ésta se ve alterada, comenzamos a depender de otros para realizar tareas tan básicas como pararse de una cama o trasladarse dentro del mismo hogar. Cuando la marcha (caminar) está alterada,   se
corre un gran riesgo de sufrir una caída, factor que puede alterar aún más la independencia de cada persona ya que ese hecho traumático supone consecuencias que en la edad avanzada pueden ser de gravedad.  
En la mayoría de estudios que se han realizado hasta ahora, se coloca al paciente dentro de un ambiente controlado para observar estas alteraciones. Pero en el día a día, una persona está sometida a múltiples estímulos de diferente tipo y complejidad. Un ejemplo de esto es que cuando vamos caminando por la calle, la mayor parte del tiempo no estamos pendiente de cómo caminamos, sino de dónde tenemos que ir, de qué hora es, de la conversación con un tercero, de lo que hacemos con nuestras manos, etc. Los seres humanos nos desenvolvemos en ambientes complejos en donde nuestra atención está puesta en cualquier actividad cognitiva y, de normal, no en una actividad motora. La atención que se presta al gesto motor como tal, es cuando éste requiere de una planificación compleja o de un nuevo patrón de ejecución. Es por este motivo que en este estudio se quiere observar cómo se alteran ciertas variables de la marcha cuando nuestra atención está puesta en ella y cuándo no lo está. Estos aspectos son necesarios de evaluar porque los tratamientos de marcha deben estar adaptados a los requerimientos cotidianos del paciente. El único fin de esta investigación es generar un nuevo conocimiento científico para la comunicad de pacientes y tratantes, contribuyendo a objetivar aún más los tratamiento y a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson.