11 Abril 2012, día Mundial de Parkinson

11 Abril 2012, día Mundial de Parkinson

Y por tal motivo la Asociación Parkinson de Valencia, al igual que todas las Asociaciones, realizan diversos actos para dar a conocer esta enfermedad.

En la entrada anterior expuse el programa de actos y en esta entrada comentaré los vividos por mí, como parte activa de la  Asociación Parkinson de Valencia.

12 de abril Exposición de fotos y pinturas

En el antiguo edificio de Tabacalera de Valencia, el Excmo. Ayuntamiento ha trasladado sus oficinas. En su patio central la Asociación Parkinson de Valencia, como novedad en su programa, ha realizado una  Exposición de fotografia y pinturas. Las obras expuestas han sido realizadas por personas  afectadas de PARKINSON

Después de unas palabras de nuestra Presidenta Dª Victoria Mora y otras palabras de apoyo realizadas por los representantes del Ayuntamiento, quedó inagurada la exposición

En todos los actos realizados por la Asociación Parkinson de Valencia a la que  yo he asistido y en los cuales el Excmo. Ayuntamiento ha de hacer acto de presencia, diré que esa presencia ha sido perfecta, en calidad de los representantes

Y diré,  con orgullo, que contribuí con estas   tres fotografias tituladas: 

  

Rapa da vestas

No importa,  las compraremos en Africa

Resistiré

El evento fue acompañado por un vino de honor. El acto fue un éxito

.

PD. Aunque es mi opinion, creo que faltó más presencia de los afectados de Parkinson.  En estos actos la asistencia es muy importante, ya que da a conocer la fuerza y determinación de la Asociación y sus asociados.

13 de Abril de 2012

Como en años anteriores, la jornada del Día Mundial de Parkinson se celebró en la Sala Ramón y Cajal de la Escuela Valenciana de Estudios para la Salud (E.V.E.S.) Conselleria de Sanidad

Tema elegido:

Cirugia en enfermedad de Parkinson.

La jornada iba dirigida a: Profesionales, socio-sanitarios, familiares, cuidadores y afectados/as de Parkinson.

Moderador: Dr. D. José Manuel Ferrer Casanova
Neurologo, Hospital Dr. Pesset. Valencia

Ponencia Dr. D. Antonio Salvador Aliga
Facultativo Especialista de Area Serivcio de Neurologia
Hospital Clinico
"Criterios de inclusión y exclusión en cirugia. Beneficios y riesgos"

Ponencia Dra. Dña. Irene Martinez Torres
Unidad del Transtorno del Movimiento Servicio de Neurologia
Hospital Univeritario La Fe, Valencia
"Pocedimiento Quirurgico y avances en enfermedad de Parkinson".

Ponencia Dr. D. Josep Ribes Cuenca
Facultativo especialista del Area de Psiquiatría. Unidad de Psicogeriatría
Hospital Univeritario La Fe, Valencia
"Problemas Psicologicos tras la intervencion en Parkinson"



Al termino de las conferencias, se  abrió una intensa e interesante ronda de preguntas a los ponentesd. Significando que sus aclaraciones fueron de mucho interes.
 

 

Clausura:  Sr. D. Joaquin Ibarra Huesa
Ilmo. Sr. Director General de la E.V.E.S. acomppañado de Dña. Victoria Mora Pardo, Presidenta Asociación Parkinson Valencia

Terminada la jornada, llegamos a la conclusion que el tema elegido, fue del agrado de todos los encuestados. La demostracion del interes se tradujo en una sala llena.

Y solo nos quedara decir: "FUE TODO UN EXITO".

Videos del Dr. D. Antonio Salvador Aliga y Dra. Dña. Irene Martines Torres

14 de Abril de 2012

En los Jardines del Palau de la Música (Antiguo cauce del rioTuria), volvemos a reunirnos otro año, para celebrar la Mini Maratón. Y parece que fue ayer, cuando por primera vez  empezamos con este sano acto, por con este año, ya vamos por el:

XVI Mini Maratón



Ambientada por la Escuela de Percusion Borumbaia

Este año, como novedad, se repartieron dorsales a todos los participantes en la carrera, llegando a ciento veintidos los colocados en la linea de salida, considerandose todo un exito.

Yo, Tomás Aznar en calidad de socio de la Asociacion Parkinson Valencia, no lo cosidero tal exito, faltaron muchos socios y sus familiares, era un momento de estar alli, habia prensa y television, apoyos necesarios para nosotros, esperemos que la proxima Mini Maratón estemos todos ó casi todos.

Con los dorsales, se repartierón camisetas y gorras. Anuncian la salida, preparados, pitido y a correr. Como todos los años acompados por la policia y seguidos por una  ambulancia.

Ya tenemos campeon, como es normal, no afectado por el parkinson y un chaval joven, José Esteve, aunque sus palabras al entrar a meta son "yo no quiero el premio, que sea para el primer afectado por el Parkinson"

palabras que le honran, van llegando los participantes entre alegrias y aplausos.

Ilmo. Sr, D. Cristobal Grau Muñoz

Concejal Delegado de Deportes del Ayuntamiento de Valencia, es el encagado de entregar los trofeos

 

 

Súmate al Día Mundial del Párkinson

En  1997 la Organización Mundial de la Salud declara el 11 de abril Día Mundial del Párkinson, coincidiendo con la fecha de nacimiento de su descubridor.

Desde entonces, el tejido asociativo ha intentado difundir y sensibilizar sobre la problemática de esta enfermedad cada año. En esta ocasión, y bajo el lema “¿Te imaginas la vida con párkinson?”, la Asociación Parkinson Valencia ha preparado una semana llena de actividades para celebrar por todo este eferméride.

REUNION DE AMIGOS VI – Apropa´t

Otro más. Esta vez, turístico-gastronómico.

Los amigos Apropat nos reunimos en la puerta del Ayuntamiento de Valencia. 

La plaza está, a esas horas, bulliciosa y especialmente ruidosa. Claro, se acercan las fallas, las “mascletas”. Señor pirotécnico, puede empezar la “mascleta”. Y comienza el estruendo. Del 1 al 19 de marzo, cada día una, con diferente autor.  La situación esta, para echar cohetes.

Bocata en “Pans & company”, riquísimo en colesterol. Pero, para algo nos valen las enseñanzas adquiridas. Rápidamente, caminata hacia la plaza de la Reina.

Elección de la ruta a visitar con el bus turístico. Ruta histórica. La plataforma descapotable esta encapotada y a una altura para que el más bajito aun roce con la cabeza. Mi cabeza al día siguiente estaba llena de pupas.

Buen humor y ocurrencias de los participantes. Víctor, Eduardo, Tomas, Pepe, José Ramón y Vicent.

La capota sobra. Hace buen día, hombre!. Recorrido, más bien, tuti fruti, desde las Torres de Cuart, la estación de autobuses, el Palacio de Congresos, bueno, eso. De todo.

En santa Catalina dan las dos. Hora de comer. Repetición.  La Utielana. Muy bien. Bien servidos y bien saciados. Se incorpora Vicente. 

 

Un consejo a los posibles visitantes del restaurante. Llegar temprano. Pronto se llena, no reservan y hay que hacer colas a última hora.

Dudas, y al fin los postres no se toman en la Utielana, vamos a la pastelería del  vecindario de Tomas.

Las calles del  centro están muy saturadas de gente, las calles del extrarradio, tranquilas y sin prisas.

Tertulia, chistes, risas. Buen rollo. Seguiremos con otras.

                                 

Nueva sesion del grupo apropa`t

La Asociación Parkinson Valencia, cita a los componentes del grupo  Apropa´t  a las 10,00 horas del sábado 28 de Enero en sus locales, para una nueva sesión

Como en sesiones anteriores, nos invita a traer como acompañante a un familiar o amigo.

Esta sesión esta dirigida por Marisa Ortiz (Fisioterapeuta de la
Asociación Parkinson Valencia) y por Rosa Miralles (Logopeda de la  Asociación Parkinson Valencia)

Marisa nos da un exhaustivo repaso de todos los huesos y músculos del cuerpo, explicando a la vez,   ejercicios de relax sobre esos músculos ó movimientos mal  realizados y consecuencias obtenidas.

Minutos de descanso y toooodos a la calle a fumar

Rosa, también empieza con los músculos faciales, explicando la utilidad de cada uno de ellos y el servicio que demuestran, con cualquier  rasgo facial, que hagamos, interesante e instructivo .
Terminada las explicaciones de los músculos faciales, pasamos a la practica, divertida forma de aprender jugando.

Segundo juego organizado por Rosa, imitaciones o jugando  con la voz,  cada uno del grupo coge una tarjeta, en la que esta escrito el nombre de un famoso,  unas

frases dichas por el, pues bien, tienes que imitarlo lo mas parecido posible, me toco Julio Iglesias, y a pesar de los nervios, me aplaudieron, jejeje
Tercer juego organizado por Rosa "teatro", tres obras tres grupos, a cada grupo le entrega un sobre, con la trama de la obra,  ¿el guión? ya se apañara  el grupo, un rato muy divertido durante el ensayo y pa llorar de risa en el estreno.

La sesión ha terminado, como siempre superada con éxito y ya, esperando la próxima.

Ahora Mari (mi hermana) ¿me invitas a comer?

Los Apropa´t.

El video de la reunion    http://youtu.be/NAsVIC-YAa


Que la enfermedad de Parkinson puede padecerla un/a  joven de veintiún año, parece un sinsentido, en todo caso,  increíble.

Los que particípamos en las asociaciones de afectados y estamos viviendo la realidad de la enfermedad, también nos quedamos atónitos ante tamaña desproporción.  El cliché, viejecito temblando, ese, señores ya ni se ve. Ahora, la medicación hace que algunos síntomas no se aprecien pero,  cada afectado, podría ir enumerando el rosario de síntomas que le afectan y que aunque, con caras estupendas y cuerpos aun jóvenes, estamos sufriendo una enfermedad que nos invalida para la realización de tareas, tanto manuales como mentales.

Cuando nuestro cerebro, ante la falta de la dopamina, se ralentiza y en consecuencia, nos quedamos, en esta sociedad de objetivos, sin llegar a ningún objetivo, entonces sabemos que es el Parkinson.

El sábado día 17, nos reunimos en la Asociación Parkinson Valencia, dentro de programa dirigido a los afectados menores de 55 años.  La concurrencia fue apreciable, mayor que en otras ocasiones, ya que se daba por inaugurada la nueva época del programa Apropa´t. La presentación de cada uno de los participante, dio a conocer cual era la situación de cada uno, pero, aun, claro, sin profundizar. Falta un tiempo, y cada nuevo participante se toma el necesario. 

La experiencia de los que ya llevamos dos años en el programa, es sin duda, favorable. Tan solo haber conocido a cada uno de los participantes, ha sido, una gran terapia personal.  El contar con alguien que esta en tu situación, sus experiencias, sus miedos y sus armas para combatirlos, son, han sido una ayuda, para cada uno de nosotros, y la verdad no tiene precio. 

Y que raro, no?. Todos amigos?. Pues mire Ud. Sí.  No sé que pasa pero hay afinidad.  

El día de los Santos Inocentes y como ya es tradicion ó necesidad, un día al mes es nuestro, del grupo de apropa`t , hablamos de nuestras  cosas, nuestras, alegrias y nuestras tristezas e incluso lo divino y humano, esta vez, lo elejido fue un día de campo, ya que, nuestra visita fue Lliria. Y allí esta el parque de san Vicente. Pinos, agua, ardillas, aire puro.

Sesión de billar, afición de Pepe y que J. Ramón aprovecho para recordar su tiempos mozos.

Y donde hubo, sigue habiendo.

La sala de billar se lleno, ya que, los que por sus compromisos no habían estado a la hora fijada, coincidieron a esa hora. El número de ocho, ya es un buen grupo. Las conversaciones a dos o a tres, conociendo cada uno al otro/s. 

 

Comida perfecta en el restaurante Siglo XXi. Entradas y arroz con setas y solomillo. Dulces, café y cava. Cava de Tomas para mojar sus 54 años.

Despedidas y cada uno a su casa.

Vicent me lleva a casa. Pero antes le indico "claramente", donde estaba la dichosa estación de Pintor Sorolla. Tenia que adquirir unos billetes para el viaje a Lleida que tiene esta próxima semana. Y en la puerta de casa me deja, contento y feliz de tener una edad en la que ya se sabe casi de todo. 

-                     --         Adeu Tomas. Cuídate. Cuidado con el escalón. No se que querias decir con lo de la dama de honor.

De este día, seguro que cada uno lo cuenta como una buena experiencia y la sensación de haber conocido a unos nuevos amigos. Seguro. Había buen ambiente. Esa era la frase.

Hasta la próxima. Ya sabréis de ella.

Texto original, ver en escribe TU,  Vicente Ibañez

Para hacerlo mio, chapuzas Tomás

El viernes dia 18 de noviembre de 2011, ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA, organizó la segunda edicion de la actividad "Plantemos un árbol por el Párkinson".

Se planataron 5 arboles denominados "grevillea", en lo que se denomina Bosque Parkinson.

Asociados, familiares, profesionales de la Asociación, directiva y autoridades, participaron en el acto, que resulto muy emotivo.

Pinchar para visionar el video del acto. 

                                                                                                                                       **La Asociación Parkinson Valencia cuenta con diez empleados y  un local social para ayudar a convivir a sus 300 socios con el problema

**Los enfermos plantan árboles para recordar su dolencia

Qué es el Parkinson? Victoria Mora, la presidenta de la asociación Parkinson Valencia es muy gráfica definiéndolo: «Es una enfermedad con la que te mueves cuando no quieres y, cuando quieres hacerlo, nos deja quietos». Así de claro, sin ambages. Hasta con un punto de sorna. No hay que sentirse inferior. No es más que una enfermedad y la gente que la sufre quiere pelear cada día por salir adelante. Convivir con ella, ya que vencerla ahora mismo cosa de ciencia ficción.

Por eso, los trescientos miembros de la asociación valenciana se reunieron ayer en el viejo cauce para plantar cinco árboles. Pero no era un curso de jardinería lo que les llevó al parque, sino su voluntad de que todo el mundo sepa que existen y que, como cualquier otro enfermo, tienen una necesidades que muchas veces no pueden cubrir solos ni física ni económicamente. Por eso plantaron ayer cinco grevilleas (por cierto, los primeros ejemplares de esta especie que se radican en el río). Por eso el año anterior hicieron lo propio con otros doce arbolitos. La intención es plantar uno por cada enfermo, pero no caben en el río. En la provincia de Valencia se estima que son unos 10.000 enfermos de Parkinson. Sería el parque más grande de la ciudad: el del Parkinson.

Quieren que la gente cuando pasee, corra o retoce en el viejo cauce vea sus árboles y tenga un pensamiento por ellos, aunque si llega alguna ayuda económica para el grupo tampoco es cuestión de hacerles ascos...

Ayer acudió al acto ecológico y un subliminalmente reivindicativo el portavoz del PSPV en el Ayuntamiento de Valencia, Joan Calabiug, y el Defensor del Mayor, José Pelegrín.

Entre ellos y Victoria acometieron el modesto y socorrido acto de levantar una servilleta en la que se puede leer que esas cinco grevilleas están ahí por algo y que se juntan a las doce y otra placa que unos metros más cerca del Palau de Les Arts colocaron el año pasado. Victoria aprovechó la coyuntura para recordar que necesitan cierta ayuda.

«Nosotros somos una asociación que cuenta con diez empleados y un local social. Nos pagamos casi todo con las cuotas, pero también necesitamos el respaldo de las autoridades y de todos aquellos que nos quieran apoyar», decía la presidenta sin dejar de moverse, pero sin dar puntada sin hilo en su discurso. Los árboles como sinónimo de movimiento (y no el de la enfermedad) sino de un grupo de personas que para vivir como el resto necesitan médicos, fisioterapeutas, terapeutas individuales, logopedas, piscólogos y trabajadores sociales.

Apropa´t de Terapia jugando

A las 10,00 horas del sábado 17 de Septiembre, la Asociación Parkinson Valencia, cita a los componentes del grupo  Apropa´t  en las fuentes del Palau de la Musica, para una terapia-juego con Rosa (Logopeda) y Nelo (Fisioterapeuta). Nos invita a traer como acompañante a un familiar o amigo.

La asistencia del personal es floja, pero los que van a participar, estamos muy bien avenidos.

Ya reunidos todos, Rosa y Nelo, nos hacen un adelanto en lo que consistirán estos ejercicios o juegos. La  cosa suena bien y nos animan a empezar a jugar.

Empezamos con una suave pero larga marcha, hasta el bosque del  PARKINSON, donde  tuve el placer, de plantar un árbol, un "Brachichito",  con mis amigos, Vicent, Pepe y Justo. El árbol está precioso. Una vez allí, hacemos unos ejercicios, y Nelo y  Rosa nos enseña a respirar, cosa que más tarde, nos vendrá de maravilla.


Nelo, se pone duro y después de varias "horas" de negociación, nos permite ir a hacer un ligero almuerzo,  y como somos muy responsables, hacemos caso, yo solo me como  un chivito (bocata), pero el resto..............., jejeje.

Ahora empieza la mañana movida, lo primero, Nelo nos prepara los músculos de las piernas con estiramientos, cosa que nos hará falta para la marcha que vamos a  hacer. Con la respiración hacemos lo que Rosa nos enseñó.

Empieza la marcha muy suave, pero como el Bolero de Ravel, va creciendo y cogiendo fuerza, cada unos cuantos metros caminados, paramos  a tomarnos  el pulso y continuamos.  Yo voy junto a Rosa y con su frase, "la respiración Tomás" consigo no quedarme atrás. Cuando Nelo nos deja  parar, yo estoy pal arrastre, aunque yo diría todos, pero.............., no lo diré.

Por parejas, Nelo nos enseña a hacernos estiramientos y masajes, que después de la caminata, nos deja casi nuevos.

Rosa, empieza otra vez su turno, en el anterior fue la respiración, ahora toca, el habla y su intensidad y expresión facial, empezamos los juegos
- una inspiración y con su aire, leer una frase, y mientras más lejos te pones para leerla, más has de gritar, más aire gastas, menos puedes leer.
- una inspiración y a contar números, mientras expulsas aire.
- vocalizar, nos da notas donde las palabras están al revés, tenemos que vocalizar muy bien, para que tu pareja lo entienda, después uno se aleja y las lee, y entre todos hay que acertar.
- expresión facial, juego muy divertido, en el que tu pareja  lee unas frases, y tú, tienes que poner la expresión de lo que están leyendo, (miedo, alegría, asco, etc, etc.)

Y con estos juegos, terminamos el día.

Nelo, ha sido una agradable sorpresa, le conozco hace un par de años, pero en la Asociación, nunca como hoy.  Ha sido un compañero, nos explicó los ejercicios con tranquilidad y paciencia, y sobre todo, estuvo pendiente de todos, ayudando con agradables palabras.

Rosa, genial y como siempre en su línea, la podemos llamar “la reina de los ejercicios amenos, divertidos e instructivos”, me gustan mucho sus clases y sobre todo, el trato dispensado.

Gracias.